Q&R RL : Témoignages Pink Pony 2020

Cette année marque le 20e anniversaire de Pink Pony, l'initiative mondiale de Ralph Lauren créée pour soutenir les programmes de dépistage, de diagnostic précoce, de traitement, d'éducation et d'orientation patient dans la lutte contre le cancer. Pour honorer les deux dernières décennies et célébrer celles à venir, nous avons parlé avec 36 hommes et femmes du monde entier de leur expérience personnelle de la maladie. Survivants, militants, activistes ou professionnels de santé, ils nous ont tous raconté une histoire intime caractérisée par la force, le courage et une détermination inébranlable pour lutter chacun à leur manière. Capturés via des interviews sur Zoom, des enregistrements personnels et un tournage dans le New Jersey, familles et amis (et futurs amis) se sont réunis pour exprimer leur point de vue. Ci-dessous, dans le cadre d'une édition spéciale des Q&R RL, nous avons rassemblé les témoignages de sept membres du groupe, unifiés par une mission commune d'amour et un avenir sans cancer. Comme l'indique Nina Luker, survivante d'un lymphome âgée de 24 ans et originaire de Pennsylvanie, « L'amour est le soleil qui illumine votre visage. » Nous partageons avec vous ici ces leçons inspirantes d'individus qui continuent à faire briller de mille feux leur propre lumière et celle de leurs proches.

Le Dr Ibram X. Kendi est professeur Andrew W. Mellon en sciences humaines à l'université de Boston et directeur fondateur du Boston University Center for Antiracist Research (Centre de recherche antiraciste de l'université de Boston). Il est l'auteur de nombreux livres, notamment Stamped From the Beginning: The Definitive History of Racist Ideas in America, qui a remporté le National Book Award dans la catégorie Essais, et trois best-sellers classés n° 1 par le New York Times. En janvier 2018, il a reçu un diagnostic de cancer du côlon de stade 4.

Pouvez-vous nous dire quelle a été votre expérience personnelle du cancer ?

Dr. Ibram X. Kendi: Ma mère a eu un cancer du sein, et ma femme a également lutté contre le cancer du sein alors qu'elle avait environ 35 ans. J'ai reçu un diagnostic de cancer du côlon de stade 4 en janvier 2018, puis j'ai subi six mois de chimiothérapie. J'ai été opéré en août 2018. Heureusement, je vais bien depuis. Mais il y a eu un moment où je ne pensais pas que je serais encore là.

Quelles leçons de vie avez-vous retenues du cancer ? Avec le recul, quels enseignements tirez-vous de cette expérience ?

IK: L'importance d'être un guerrier. De même que nous sommes des guerriers pour lutter contre le racisme dans le corps politique, et que j'ai moi-même passé des années à me battre contre le racisme, le sexisme, l'homophobie et d'autres formes de sectarisme ; de même que, sur le champ de bataille, nous luttons littéralement pour l'humanité. De même nous devons lutter dans nos batailles personnelles. Nous devons devenir des guerriers dans notre vie personnelle et nous battre pour notre propre humanité. Et, si nous remportons ce combat, nous pourrons ensuite, espérons-le, retourner à la lutte pour la vie de l'humanité.

En cette période clivante, comment pouvons-nous rassembler plus d'individus pour reconnaître que nous faisons tous partie de la même famille ?

IK: J'apprécie l'accent mis par Pink Pony sur l'amour, car à bien des égards, c'est l'amour qui va nous sauver. Aimer est un verbe. L'amour m'a certainement sauvé. Ma femme m'a littéralement forcé à faire une coloscopie contre mon gré. J'aurais pu ne faire une coloscopie que deux mois plus tard, parce que j'étais tellement débordé. Je ne peux qu'imaginer mais je me demande si d'autres personnes ont appelé à peu près au même moment que moi et n'ont pu avoir une coloscopie que deux mois plus tard, et si ces deux mois ont fait la différence pour eux entre la vie et la mort. Notre système de santé n'est pas tendre. Et il est évident que de nombreux médecins ne font pas preuve d'empathie envers leurs patients et les considèrent comme des étrangers, et c'est un problème. Je viens de lire un article qui mentionnait que nous ne consacrons que 2,5 % à la santé publique. 2,5 %. Dans un autre univers, ce serait 50 ou 75 %. Vous imaginez le nombre de maladies et d'affections que nous pourrions diminuer parmi toute la population ?

Le Dr Freeman est un chirurgien oncologue qui exerce dans ce domaine depuis près de 50 ans. Il est cofondateur du Ralph Lauren Center for Cancer Care à Harlem (New York), ancien président de l'American Cancer Society et professeur émérite de chirurgie à l'université Columbia. Il était auparavant directeur de la chirurgie à l'hôpital d'Harlem. En 1990, l'American Cancer Society a créé le prix Dr Harold P. Freeman pour saluer son travail considérable de pionnier ayant abouti à la création du modèle d'orientation des patients pour remédier aux disparités d'accès au diagnostic et traitement précoces.

Vous êtes à l'origine de l'invention de l'orientation patient, un outil essentiel dans la bataille pour la détection et le traitement précoces. Pouvez-vous décrire ce processus ?

Dr Harold Freeman: Lorsque je suis devenu président national de l'American Cancer Center en 1988, j'ai imaginé un concept que j'ai appelé orientation des patients. L'idée est que les patients ont besoin d'être aidés et guidés dans un système de santé complexe où ils rencontrent des obstacles financiers ou des barrières de communication. Ils rencontrent des obstacles, car le système lui-même est extrêmement complexe. Ils rencontrent des barrières, car ils ont peur, il sont méfiants et ils ont des réactions émotionnelles. Nous avons donc créé un programme appelé l'orientation patient à l’hôpital d'Harlem, à partir des années 90. J'ai fait appel à des « navigateurs patients », qui travaillaient directement avec les patients. Si un patient venait consulter, le navigateur patient était présent lorsque je l'examinais Après avoir examiné le patient, je disais par exemple : « On doit faire une biopsie ». Le navigateur patient l'emmenait alors dans une autre pièce et lui demandait : « Avez-vous compris ce que le médecin a dit ? » La réponse était souvent négative. Ensuite, le navigateur patient lui demandait : « Des obstacles vous empêchent-ils de faire la biopsie ? » Et le patient répondait parfois : « Je n'ai pas d'assurance maladie. » Le travail du navigateur patient consistait alors à l'assurer. Je devais souvent les aider à le faire. Ou alors le patient disait : « J'ai peur et je ne fais pas confiance à ces médecins. » Dans ce cas, le navigateur patient établissait une relation personnelle avec le patient pour apaiser sa crainte et sa méfiance. L'élimination des obstacles et la navigation plus rapide du patient dans le système de santé est devenu ce que nous appelons l'orientation patient. Nous avons considérablement réduit le taux de mortalité due au cancer du sein grâce à ce processus. Maintenant, cette approche peut être appliquée à tout cancer ou toute maladie.

La composante émotionnelle de l'expérience du cancer est cruciale. Comment apporter un soutien holistique aux personnes qui sont aux prises avec la maladie ?

HF: D'après mon expérience à Harlem, la plupart des personnes que je traitais ne disposaient pas d'un bon système de soutien. D'une manière ou d'une autre, nous devons non seulement trouver un moyen d'être techniquement corrects en tant que médecins et chirurgiens établissant un diagnostic, mais aussi d'apporter un grand soutien. J’ai découvert que les médecins eux-mêmes n’ont pas assez de temps pour apporter un soutien complet. Ils peuvent apporter un certain soutien, mais ils doivent faire appel à d'autres personnes pour les aider à accomplir cette tâche. Il faut une véritable équipe pour apporter une aide complète à un patient. La vie elle-même est un parcours et le cancer est un parcours dans la vie. Ce parcours peut être difficile ou il peut être facilité. Au lieu de simplement traiter le patient, j'ai commencé à comprendre que je devais non seulement m'occuper de lui en tête à tête, mais aussi garder à l'esprit le concept du parcours qu'il devait effectuer entre un point de départ et un certain point d'arrivée. C'est une autre conception de la médecine. Il s'agit de prendre en considération le déplacement du patient à travers un continuum jusqu'à un certain point d'arrivée, à partir d'un résultat anormal, par exemple une grosseur dans le sein ou une analyse de sang pour la prostate. À partir de là, il faut accompagner le patient jusqu'à l'étape suivante. Il peut s'agir d'une biopsie. C'est un parcours, et c'est un parcours en tête à tête, et pas seulement un système de soins sans raport avec le parcours personnel.

À 23 ans, Nina Luker, originaire de Pennsylvanie, vivait à New York avec sa colocataire, Christina, et travaillait dans la publicité. Ancienne athlète de division I à l'université de Caroline du Nord située à Chapel Hill, elle n'aurait jamais pu imaginer le diagnostic de cancer qui allait bouleverser sa vie à 24 ans. Il y a six mois, quelques jours avant le début de la pandémie de COVID-19, elle a reçu un diagnostic de lymphome diffus à grandes cellules B de stade 4, un type de lymphome non hodgkinien, dont elle est actuellement en rémission.

Comment décririez-vous ce premier jour et ce que vous avez ressenti immédiatement après avoir reçu votre diagnostic ?

Nina Luker: J'étais dans ma chambre, je regardais la silhouette des gratte-ciels de New York. J'ai reçu un appel de mon médecin avec ma famille sur l'autre ligne et j'ai entendu le mot cancer. Tout ce dont je me souviens, c'est d'avoir laissé tomber le téléphone et hurlé à pleins poumons. C'est un moment que je n'oublierai jamais. Peu après, j'ai appelé Christina et elle est rentrée dans la pièce. J'étais en position fœtale sur notre canapé. Elle m'a serrée dans ses bras, m'a donné de l'espoir et m'a permis de ressentir tout ce que j'ai ressenti. Elle m'a vraiment convaincue que j'allais m'en sortir. Il a fallu que je grandisse à ce moment-là. Je devais être forte pour moi-même, pour ma famille et pour mes amis.

Et qu'en est-il de l'autre côté de ce parcours ? Que pensez-vous de votre situation actuelle ?

NL: Lors de ce parcours, il y a eu des moments où j'ai douté de la capacité de mon esprit et de mon corps à traverser cette épreuve. Sachant qu'il y a seulement une semaine que j'ai appris que j'étais en rémission, je peux affirmer en toute confiance que j'ai vraiment fait face à cette bataille et que je l'ai mise dans ma boîte de gratitude. Je ne m'étais jamais totalement fait confiance pour traverser une épreuve jusqu'à ce moment-là. Je n’oublierai jamais comment je me suis réveillée le lendemain matin après avoir reçu la bonne nouvelle la veille. J'étais submergée par la sensation de flotter, comme si mon corps s'était élevé au-dessus de mon lit, et j'étais libre : cette sensation de savoir que j'étais en rémission, et c'est un mot chargé de sens, car il ne signifie pas que je n'ai plus de cancer. Il existe encore le risque d'une rechute, mais à ce moment-là, il s'agissait d'une victoire que j'avais remportée.

En tant que femmes, nous sommes souvent très attachées à nos cheveux. Tout comme tout ce que la vie nous donne, on est obligé de s'en séparer. Qu'avez-vous pensé lorsque vous avez regardé dans le miroir après que votre père a fini de vous raser la tête ?

NL: C'est un moment que je n'oublierai jamais. Je me souviens encore d'avoir posé ma main sur mes cheveux, et c'était difficile à accepter. J'avais l'impression d'avoir perdu une partie de moi-même, car je n'avais plus ces cheveux, mais j'ai aussi eu l'impression qu'il s'agissait de mon moi authentique. J'avais enlevé ce voile qui me donnait mon identité et cette apparence extérieure. Je n'étais plus que l'essence de moi-même. Je n’oublierai jamais ce que mon père a fait après avoir fini de me raser : il a embrassé mon crâne. C'était un moment incroyable, car je me suis sentie aimée et acceptée.

Avez-vous adopté une nouvelle routine, en particulier le matin, et peut-être le soir ?

NL: Le matin est un moment sacré. Je me réveille généralement avec le soleil. Pas systématiquement, ce serait un peu exagéré, mais je descends, je prends une tasse de café, je la ramène dans ma chambre, puis je m'assois et médite pendant 10 à 20 minutes. Cette routine est non négociable. Elle me permet de m'aérer l'esprit. Je peux visualiser un souhait, exorciser mes angoisses et vraiment m'asseoir avec moi-même pour la première fois et me rendre cet amour que je n'ai pas toujours pour moi.

Gloria Tang, connue professionnellement sous le nom de G.E.M., est une auteure-compositrice-interprète basée à Hong Kong. Originaire de Shanghai (Chine), elle est devenue célèbre en 2014 en obtenant la deuxième place au concours de chant I Am a Singer (en 2016, elle est devenue la seule artiste asiatique à figurer dans la liste Forbes 30 Under 30). En 2011, G.E.M. a perdu sa grand-mère des suites d'un cancer du pancréas quelques semaines seulement avant de se produire pour la première fois à guichets fermés au Hong Kong Coliseum. Depuis, elle laisse un siège libre au premier rang lors de chacun de ses spectacles à la mémoire de sa grand-mère.

Pouvez-vous décrire ce que vous avez ressenti en apprenant que votre grand-mère avait un cancer ?

G.E.M.: J'avais 19 ans et je préparais mon tout premier concert à Hong Kong. J'ai brusquement reçu un appel de mon grand-père qui était à Shanghai. Il m'a dit que ma chère grand-mère avait un cancer du pancréas. Le pire, c'est que son cancer était en phase terminale. Je n'arrivais pas à le croire. Sans hésitation, j'ai pris l'avion pour retourner à Shanghai. Ma grand-mère ne savait pas que j'allais lui rendre visite. Quand elle s'est réveillée dans son lit d'hôpital et qu'elle m'a vue, je me souviens encore du sourire de surprise sur son visage. Pendant les deux semaines suivantes, j'étais à côté de son lit tous les jours et j'ai travaillé mes paroles de chansons. Je lui ai parlé et j'ai prié pour qu'elle se rétablisse et vienne à Hong Kong pour voir sa petite-fille monter sur scène. Parce que c'est elle qui a introduit la musique dans ma vie. Mais elle n’a pas survécu. C'est à ce moment-là que j'ai compris que je devais chérir chaque instant que je partage avec mes proches.

Comment pouvons-nous tous contribuer à la lutte contre le cancer ?

G.E.M.: Nous devons avant tout être vraiment aux côtés de la personne qui traverse cette épreuve pour lui donner du courage et lui faire savoir que même si elle est confrontée à ce défi, elle n'est pas seule. L'amour et le temps sont vraiment importants dans ce processus. Les moments privilégiés, c'est ça mon langage d'amour. Ma philosophie de vie est la suivante : si vous ne pouvez pas changer une situation, acceptez-la avec joie. L'amour me donne un but. Si vous luttez contre le cancer, sachez qu’il y a de l’espoir. J'ai appris à vivre chaque jour comme mon dernier. Trouver un sens à la vie fait la différence entre vivre et survivre.

Selon vous, quel est le meilleur moyen de cultiver la sérénité face à une crise ?

G.E.M.: Quand on a une idée très claire de ce qu'on a et du sens de sa vie, on a brusquement le sentiment qu'on peut faire face à tous les problèmes. Je suis G.E.M. Je suis une auteure-compositrice-interprète. Mon nom G.E.M. signifie Getting Everybody Moving (« faire bouger tout le monde »), ce qui est la raison pour laquelle je fais de la musique. Pour moi, écrire des chansons peut être un processus d'auto-guérison. Cela m'aide à traverser les moments difficiles.

Deborah James, auteure et animatrice britannique, et présentatrice du podcast You, Me, and the Big C a reçu un diagnostic de cancer de l'intestin de stade 4 à l'âge de 35 ans.

Comment s'est passée cette année en ce qui concerne votre bataille personnelle contre le cancer ?

Deborah James: L'année 2020 a été vraiment difficile, compte tenu du traitement du cancer et des risques de COVID-19, sachant que les services ont été compromis. Mais des campagnes comme Pink Pony me permettent de constater le pouvoir de l'amour lorsque les gens se rassemblent pour faire du bien et entraîner des changements positifs dans le monde, en particulier pour les personnes atteintes de cancer. Vivre avec le cancer est une véritable montagne russe. Il y a des hauts. J'ai appris à aimer plus intensément et à apprécier chaque jour qui m'est donné dans ce monde merveilleux. Mais j'ai aussi connu de terribles bas en faisant face à ma propre mortalité et en disant au revoir à mes proches. C'est en leur nom que je vis chaque jour.

Que diriez-vous aux personnes ayant récemment reçu un diagnostic de cancer ?

DJ: Si vous avez récemment reçu un diagnostic de cancer, bienvenue dans le club dont vous n'avez jamais voulu faire partie, mais je vous promets qu'il existe une vaste communauté d'amour, de soutien et de solidarité, qui sait ce que c'est que de ressentir cette peur à 3 heures du matin. Je vous promets également qu’il y a de l’espoir. Il y a de l'espoir pour les personnes atteintes de cancer, qui vivent dans un avenir qu’elles ne savaient même pas qu’elles auraient. Je fais partie de ces personnes et j'en suis très reconnaissante. Je vous souhaite bonne chance et beaucoup d'amour, en vivant au jour le jour. Nous sommes à vos côtés si vous avez récemment reçu un diagnostic. Je vous embrasse.

Comment résumeriez-vous votre philosophie de vie pendant ces années difficiles ?

DJ: Ma philosophie de vie consiste à vivre au jour le jour. L'amour me donne de l'espoir. Je veux que le monde sache que l'amour peut le rendre plus fort. Je veux que le monde sache que si nous aimons ensemble, nous pouvons accomplir de grandes choses ensemble.

Le professeur Michael Baumann, M.D. est radio-oncologue et directeur scientifique et président du Centre de recherche allemand contre le cancer situé à Heidelberg.

Comment pouvons-nous tous contribuer à la lutte contre le cancer ?

Professeur Michael Baumann, M.D.: Chacun d'entre nous peut apporter sa pierre à l'édifice en prenant au sérieux les mesures de prévention et de détection précoce. De plus, chacun d'entre nous peut contribuer à l'amélioration de la recherche contre le cancer et de son traitement, par exemple en faisant un don et en plaidant publiquement en faveur de la recherche et des soins de qualité.

Qu'est-ce que l'on ne réalise pas assez en ce qui concerne la lutte contre le cancer ?

MB: Je dirais l'importance de la prévention et de la détection précoce du cancer. Nous pourrions prévenir jusqu'à 70 % des décès dus au cancer en nous améliorant dans ces domaines.

Si une personne lutte contre le cancer, que souhaitez-vous qu'elle sache ?

MB: Nous sommes à ses côtés en effectuant des recherches sur le cancer pour fournir de meilleurs soins à l'avenir.

Qu'est-ce qui en dit long sur une personne ... ?

MB: La façon dont elle fait face aux défis.

Ai Tominaga est un mannequin qui participe régulièrement à des activités caritatives et philanthropiques. Première porte-parole du Japon dans le cadre de l'initiative Fashion Targets Breast Cancer en 2003, elle est une ardente défenseuse du traitement et de la prévention du cancer.

Quel est votre lien avec le cancer ?

Ai Tominaga: L'une de mes amies proches a récemment subi des tests pendant plusieurs mois pour un cancer du sein présumé. Au cours de cette période, elle s'est mis à réfléchir davantage à sa vie. Il s’avère qu’elle n’avait pas de cancer, mais en étant à ses côtés, j’ai pris conscience à quel point le cancer peut être effrayant. Nous sommes tous tellement occupés par nos vies qu'il peut être difficile d'agir. Être en mesure de sensibiliser le public au cancer du sein à travers la mode, avec des initiatives comme Pink Pony, est extrêmement important.

Que signifie l’amour pour vous ?

AT: L'amour est ce qui nous rapproche dans les moments difficiles et les moments de joie. Je pense que c'est grâce à l’amour que nous pouvons vivre. Avec la propagation du nouveau coronavirus, des choses qui étaient autrefois courantes ne le sont plus. Mais en conséquence, je pense que nous faisons maintenant plus attention à notre santé qu'auparavant. Avoir un état d'esprit joyeux et positif et passer du temps avec nos proches est ce qui nous maintient en bonne santé mentale et physique. On n'est jamais seul quand on a de l’amour : c’est la seule chose qui compte.

Quelle est votre philosophie de vie ?

AT: Notre plus grande gloire n'est pas de ne jamais tomber mais de nous relever après chaque chute.